„Sie haben nichts. Gehen Sie zum Psychiater.“

Vor Muskelschmerzen konnte Ira kaum den Kinderwagen schieben, dazu kam starker Schwindel und eine große Müdigkeit. Doch die Ärzte:innen nahmen sie nicht ernst, im Gegenteil. Die Sozialpädagogin wurde abgewiesen: Das sei normal – die Hormone, die Psyche. Erst eine Neurologin brachte Aufklärung. Wie es ist, chronisch krank und Mama zu sein, erzählt die heutige Health-Influencerin. 

Protokoll von Delna Antia-Tatić

„Zum Ende meines Elternzeitjahres fiel mir auf, dass ich nicht so fit war, wie die anderen Mütter. Es waren „Kleinigkeiten“, aber doch belastend: Ich war sehr müde, mir taten oft die Muskeln und Gelenke weh und ich hatte Schwierigkeiten den Kinderwagen zu schieben. Außerdem hatte ich starken Haarausfall, obwohl das Abstillen schon eine Weile her war. Und immer wieder trat Nasenbluten auf.

Doch mein Arzt beschwichtigte: „Liegt am Eisenwert, und den Hormonen.“ Der Orthopäde sagte: „Ganz normal nach der Schwangerschaft.“ Oder: „Sie schieben den Kinderwagen falsch.“

Dann trat auf einmal starker Schwindel auf, so sehr, dass ich manchmal Angst hatte, meine Tochter zu tragen. Dabei war ich oft allein mit ihr, mein Partner arbeitet im Schichtdienst. Aber die Ärzte fanden keine Ursache. Ich ging sogar zur Zahnärztin, weil mein Stress den Kiefer ja verspannen könnte. Nichts.

Health-Influencerin Ira © Sven Serkis

Gehen Sie zum Psychiater!

Nach zwei Jahren ohne Ergebnis kam dann der Tiefpunkt: Ich war wegen des Schwindels bei einem HNO-Arzt in Behandlung, als er mir nach einem Termin sagte: „Ihnen kann nicht schwindelig sein! Gehen Sie zum Psychiater.“ Er sagte das auf eine sehr maskuline, autoritäre Art. Es war ekelig. Draußen auf der Straße habe ich mit den Tränen gekämpft, ich fühlte mich, wie auf die Straße gesetzt, nach dem Motto: Kommen Sie bloß nicht wieder!

Doch das erniedrigende Erlebnis war für mich auch ein Schlüsselmoment. Ich suchte dadurch tatsächlich das erste Mal eine Neurologin auf. Es war nicht leicht einen Termin zu bekommen. Aber ich erinnere mich gut an den ersten Besuch: Die Neurologin bat mich meine Geschichte zu erzählen. Sie hörte mir zu und sagte danach: „Es ist nicht normal, wie Sie sich fühlen. Egal was Sie haben, wir finden es heraus. Ich lasse Sie nicht allein.“

Zum ersten Mal fühlte ich mich wahrgenommen. Und ein Damm brach auf. Ich habe so geweint. Da wurde mir erst bewusst, wieviel Stress und Druck die letzten Jahre auf mir lasteten. Es folgten viele Untersuchungen. Beim einem MRT fand sie schließlich weiße Flecken in meinem Gehirn, die auf Entzündungen im Körper hinwiesen. Die Vermutung nach weiteren Blutuntersuchungen: Eine entzündliche rheumatische Autoimmunerkrankung. Sie verwies mich an einen Rheumatologen. 

Doch die erste Praxis schickte mich gleich wieder weg: Da wäre nichts bei mir, außerdem würde ich ja so gesund aussehen. Erst die zweite Praxis bestätigte den Verdacht meiner Neurologin. Ich habe Sjögren, eine entzündliche, rheumatische Autoimmunerkrankung. Monate später wurde über Umwege und einen Aufenthalt in der Notaufnahme der Berliner Charité bekannt, dass ich zudem auch Lupus habe, eine andere, aber ähnliche rheumatische Autoimmunerkrankung. Beide Erkrankungen sind selten, betreffen aber meist Frauen.

Bin ich nicht fähig Mama zu sein?

Endlich die Diagnose für mein Leid zu haben, hat mich zunächst erleichtert: Ich bilde mir das alles nicht nur ein! Die Trauer darüber, eine chronische Erkrankung zu haben, kam erst später. Die Diagnose gab mir auch meine Selbstwirksamkeit zurück: Ich kann etwas dagegen tun!

So lange hatte ich an mir gezweifelt. Vor allem an mir als Mutter: Bin ich nicht fähig Mama zu sein? Warum erschöpft es mich mehr als andere Frauen ein Kind zu haben? So oft hatte ich deswegen ein schlechtes Gewissen.

Denn zu den Symptomen meiner Erkrankung zählt auch das Fatigue-Syndrom. Dazu die Schmerzen, der Schwindel. Meinen Job als Sozialarbeiterin habe ich deswegen bald aufgegeben. Ich habe in der Gewaltprävention an einer Grundschule gearbeitet. Der Stress hat bei mir jedoch die Schübe verstärkt und ich habe mich entschieden: Wenn ich nie wieder 100 Prozent Energie habe, dann wende ich die 40 Prozent, die ich habe, für meine Tochter auf.

Es brauch Kommunikation auf Augenhöhe

Es hat insgesamt fünf Jahre gedauert, bis ich eine wirkungsvolle medikamentöse Behandlung erhalten habe. Ich war bei sieben Fachrichtungen, und noch viel mehr Ärzt:innen. Meine Geschichte hat meinen Blick auf die Medizin verändert – und die Art wie ich mit Ärzt:innen heute kommuniziere. Ich bin so aufgewachsen, dass ein Arzt ein Gott in Weiß ist. Heute weiß ich, dass es eigentlich um eine Kommunikation auf Augenhöhe gehen sollte. Dass ich ein Recht auf Information habe, dass ich nachfragen und auch Therapien ablehnen kann. Und vor allem, dass ich mir selbst vertrauen kann. Sätze wie: „Sie bilden sich alles nur ein. Sie sind erschöpft, weil sie Mama sind. Machen Sie Yoga!“ zeigen „Medical Gaslightning“. Der Begriff war für mich wie eine Offenbarung: Wie Frauen verunsichert, nicht ernstgenommen und ihre eigene Realität in Zweifel gesetzt werden. Genau das habe ich erlebt.

Diese Erfahrung gebe ich in meiner nun hauptberuflichen Tätigkeit als „Health Influencerin“ weiter. Ich möchte Frauen empowern: Verliert nicht den Mut, bleibt dran und zweifelt nicht an Euch!“

Zur Person

Ira lebt in Berlin und ist ausgebildete Sozialpädagogin. Nach der Geburt ihres Kindes erkrankte sie an Sjögren und Lupus – entzündlich rheumatischen Autoimmunerkrankungen. Heute thematisiert die 41-Jährige als Health-Influencerin, wie ihr Leid von Ärzt:innen jahrelang nicht erkannt und vor allem abgesprochen wurde. Dazu hat sie auch ein Buch geschrieben.