„Mein Körper bekämpft sich selbst“

Nora ist 46 Jahre alt und lebt seit vielen Jahren mit massiven Einschränkungen. Ihren Beruf als Journalistin, den Plan von eigener Familiengründung und alles, was zum Alltag einer unabhängigen Frau dazugehört, musste sie wegen ihrer Autoimmunerkrankung zu großen Teilen aufgeben. femFATAL hat zugehört, was das bedeutet.

Protokoll von Sandra Gloning

„Ich kann mich gar nicht an eine Zeit erinnern, in der ich richtig gesund war. Ich hatte schon als Kind oft Schmerzen aufgrund einer Skoliose und einer Verformung der Rippen. Nach meiner Ausbildung musste ich rund vierzig Mal operiert werden: am Brustkorb, an der Wirbelsäule, am Herzen, an der Lunge und an anderen Organen. Gleichzeitig kämpfte ich mich zwischen all den Operationen ins Leben zurück und studierte Journalistik und Politikwissenschaft.

Doch während der Pandemie rebellierte mein Körper dann komplett und zeigte mir Symptome, die ich schon aus den vorherigen Jahren kannte: Fieberschübe, Hautausschläge, Haarausfall, Sehstörungen, Schwindel, Hörstürze mit Tinnitus, Gedächtnisstörungen, Schmerzen im gesamten Körper und eine permanente Erschöpfung.

Nora ist ihr eigenes "Krisengebiet". ©privat

Erst nach Jahren bekam ich meine Diagnosen – jede einzelne mit komplizierten Namen. Nur ein paar Beispiele: Systemischer Lupus erythematodes mit ZNS-Beteiligung, Pseudotumor cerebri (IIH), Sjögren-Krankheit mit Sicca-Symptomatik, eine ANCA-assoziierte Kleingefäßvaskulitis, ME/CFS mit POTS (posturales Tachykardiesyndrom) und SFN (Small-Fiber-Neuropathie).

Ich bin autoimmun – mein Körper bekämpft sich selbst.

Interdisziplinäres Wunschdenken

Seither verbringe ich die meiste Zeit mit Ärzt:innen. Mit einfühlsamen und kompetenten, aber auch mit weniger empathischen und fachkundigen Ärzt:innen. Doch um Frieden mit dem eigenen Körper schließen zu können, bräuchte es mehr Interdisziplinarität. Die einzelnen Disziplinen in der Medizin arbeiten leider zu wenig bis gar nicht zusammen, kommunizieren kaum miteinander. Die Zeit fehlt durch Überbürokratisierung, zudem sind Krankenhäuser Wirtschaftsunternehmen. Dass sich Kolleg:innen unterschiedlicher Fachrichtungen – wie in der Schwarzwaldklinik – in Ruhe und mit Interesse über eine:n Patient:in austauschen, passiert leider nicht oft in der Realität.

Nur ein Beispiel von vielen: Während eines geplanten stationären rheumatologischen Aufenthalts mit Chemo-/Immuntherapie bekam ich einen erhöhten Hirndruck. Das bedeutet, dass Hirnwasser dann nicht normal abfließen kann, sich an bestimmten Stellen des Gehirns oder der Sehnerven sammelt und somit dieselben Beschwerden wie ein echter Tumor verursacht. Damit die Beschwerden nachlassen, muss die Flüssigkeit durch eine Punktion in der Lendenwirbelsäule abgelassen werden. Der Arzt meiner Abteilung forderte diesen Eingriff in der Neurologie an. Doch die reagierten erst dann, als ich nicht mehr laufen konnte, mich permanent übergeben musste und fast nichts mehr sehen konnte.

In solchen Momenten bin ich wehrlos, fühle mich gedemütigt und nicht ernst genommen. Auch stelle ich mir die Frage: Würde man einen Mann eher ernst nehmen als eine Frau? Es ist sehr erschöpfend, in (lebens-)bedrohlichen Situationen das Gefühl zu haben, dass man selbst immer die Zügel in der Hand halten muss.

Chronisch krank – chronisch unterschätzt

Oft bekomme ich bei Arztbesuchen den wohl meistgehassten Satz von chronisch kranken Menschen zu hören: „Sie sehen aber gut aus.“ Ja, danke – und jetzt? Ändert das etwas an meinen Beschwerden, oder darf ich sie dann erst gar nicht äußern? Deshalb habe ich aufgehört, mich vor Arztbesuchen zu schminken. Aber Lumpen werde ich mir jetzt keine anziehen.

Und obwohl ich chronisch krank und erschöpft bin, rede ich gerne. Manchmal auch viel. Und schnell. Und lache sogar dazwischen. Das ist eine gefährliche Mischung. Wäre ich stumm und würde Trübsal blasen, wäre ich wiederum ein Fall für die Psychosomatik. Ein junger Assistenzarzt hat mich kürzlich darauf hingewiesen, dass er meinen Galgenhumor zwar verstehe, seine älteren männlichen Kollegen aber oft überfordert seien. Sollen sie doch. Ich mache mir währenddessen Gedanken, wie ich mit all diesen unaussprechlichen Krankheiten ins Leben zurückkehren kann.

Ich, das Krisengebiet

Ich wollte immer als Nachrichtenreporterin aus Krisengebieten berichten. Das war mein Traum. Ich habe es geliebt zu schreiben, zu recherchieren, Gespräche zu führen. Mittendrin zu sein statt nur dabei. Heute bin ich quasi mein eigenes Krisengebiet. Aber ich möchte wieder als Journalistin arbeiten, meine Freunde treffen, mit meinem Dackel durch den Wald laufen, in meiner Wohnung leben – und überhaupt wieder etwas anderes sehen als Bett, Couch, OP-Säle und Krankenhäuser. Ich werde ja wohl noch träumen dürfen.“

Zur Person

Nora ist Medienkauffrau und Journalistin. Sie ist aufgrund ihrer Erkrankungen von der Stadt (zuletzt Berlin) wieder zurück auf‘s Land in die Eifel gezogen. Demnächst zieht sie mit ihrem Dackel Paul in eine barrierefreie Wohnung.